Als moderne Ergo- und
Physiotherapiepraxis mit Standort
in Monheim am Rhein suchen wir
engagierte und motivierte
Physiotherapeuten, die ihre
Karriere in einem dynamischen und
jungen Team beginnen möchten. Bei
uns erwartet Dich nicht nur eine
erstklassige Arbeitsumgebung,
sondern auch attraktive Benefits,
die Deine beruflic...
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Unsere Tochter hat nach überstandener Behandlung (Pfeifferisches Drüsenfieber/ebv) mit chemo/Bestrahlung und letztendlich auch Stammzellentransplantation jetzt noch nach 5 Jahren keine Möglichkeit selbstständig zu schlucken. Die Speiseröhre wurde zwischenzeitlich in der UNI-Tübingen bereits zwischen 25 und 30 mal gedehnt. Die Tochter kann nur über eine Magensonde Nahrung zu sich nehmen. Nach Aussage der Tübinger/Stuttgarter/Heidelberger Ärzte müßte unsere Tochter schlucken können. Dieser Reflex ist aber nicht vorhanden (?). Kopfsache? Kein Arzt kann hier anscheinend helfen. In der Hoffnung, hier in diesem Forum vielleicht noch Tipps zu bekommen, haben wir diesen Weg gewählt. Vielen Dank!
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Wolfgang Niepel schrieb:
:frowning: Hallo liebes Forumteam!
Unsere Tochter hat nach überstandener Behandlung (Pfeifferisches Drüsenfieber/ebv) mit chemo/Bestrahlung und letztendlich auch Stammzellentransplantation jetzt noch nach 5 Jahren keine Möglichkeit selbstständig zu schlucken. Die Speiseröhre wurde zwischenzeitlich in der UNI-Tübingen bereits zwischen 25 und 30 mal gedehnt. Die Tochter kann nur über eine Magensonde Nahrung zu sich nehmen. Nach Aussage der Tübinger/Stuttgarter/Heidelberger Ärzte müßte unsere Tochter schlucken können. Dieser Reflex ist aber nicht vorhanden (?). Kopfsache? Kein Arzt kann hier anscheinend helfen. In der Hoffnung, hier in diesem Forum vielleicht noch Tipps zu bekommen, haben wir diesen Weg gewählt. Vielen Dank!
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wo wird eine solche Therapie gemacht?
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Wolfgang Niepel schrieb:
Hallo crz,
wo wird eine solche Therapie gemacht?
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crz schrieb:
cranio sacrale therapie!!! ausgiebig den brustkorbeinlass, os hyoidale und gesichtsknochen behandeln!!!
da habt ihr ein schweres Schicksal.
Ich bin Sprachtherapeutin, aber keine Dysphagiespezialistin.
Ich nehme an, ihr habt schon logopädische Hilfe in Anspruch genommen? Ansonsten wäre eine logopädische Therapie sicher der erste Schritt. Mithilfe einer Logopädin kann das Problem vielleicht eingegrenzt werden, oder es können weitere Faktoren wie schlechte Spürfähigkeit oder Überempfindlichkeit einbezogen werden. Ihr werdet aufgeklärt, wie das Schlucken funktioniert, das ist die Grundlage selbst verstehen zu können, was da geht und was nicht. Du schreibst, der Reflex sei nicht vorhanden mit (?). Das zum Beispiel könnte die Logopädin auch klären.
Falls ihr das schon getan habt ohne Erfolg:
Schlucken ist eine sehr basale, lebenserhaltende Fähigkeit. Meistens müssen wir darüber nicht nachdenken, es läuft nebenbei, wie auch Atmen, Verdauung, Gehen, ... also ein höchstautomatisierter Vorgang, der letzte Abschnitt läuft sogar reflektorisch. Aber auch höchstautomatisierte Fähigkeiten können gestört werden, z.B. durch Traumata körperlicher oder seelischer Art. Meist ist das gar nicht klar zu trennen, obwohl viele Ärzte das versuchen. Die Diagnose "alles ist in Ordnung, das ist nur Kopfsache" ist für den Betroffenen nicht hilfreich - und nun, was mache ich jetzt mit diesem NurKopfProblem - das Problem ist ja weiterhin da, und man fühlt sich auch gar nicht ernstgenommen.
Deine Tochter hat durch Chemo, Bestrahlung, Aufdehen usw. viele Eingriffe erlebt, die sicher körperlich und seelisch Spuren hinterlassen haben.
Nun weiß ich nicht, wie alt deine Tochter ist und wie ihr Allgemeinzustand ist und was ihr schon alles probiert habt.
Eine gute psychosomatische Klinik, in der Körper UND Psyche berücksichtigt werden, wäre hier vielleicht eine Möglichkeit.
Du kannst gern noch etwas schreiben.
Herzliche Grüße
heropas
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herzlichen Dank für die schnelle Antwort.
Unsere Tochter ist 35 Jahre alt und wiegt noch ca. 42 kg. Logopädische Hilfe hat sie schon einige Jahre, auch bei unterschiedlichen Praxen. Wo ist eine gute psychosomatische Klinik? Unsere Tochter war schon auf eigene Kosten in einer Therapie in Bayersbronn. Dort will sie aber nicht mehr hin, da dort nur Kinder mit dem Down-Syndrom sind.
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Wolfgang Niepel schrieb:
Hallo heropas,
herzlichen Dank für die schnelle Antwort.
Unsere Tochter ist 35 Jahre alt und wiegt noch ca. 42 kg. Logopädische Hilfe hat sie schon einige Jahre, auch bei unterschiedlichen Praxen. Wo ist eine gute psychosomatische Klinik? Unsere Tochter war schon auf eigene Kosten in einer Therapie in Bayersbronn. Dort will sie aber nicht mehr hin, da dort nur Kinder mit dem Down-Syndrom sind.
ich frag mal zwei Leute nach guten psychosomatischen Kliniken, die für die problematik in Frage kommen. Es kann bis übermorgen dauern, bis ich Antworten bekomme.
Gruß, heropas
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heropas schrieb:
Hallo Wolfgang,
ich frag mal zwei Leute nach guten psychosomatischen Kliniken, die für die problematik in Frage kommen. Es kann bis übermorgen dauern, bis ich Antworten bekomme.
Gruß, heropas
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heropas schrieb:
Hallo Wolfgang,
da habt ihr ein schweres Schicksal.
Ich bin Sprachtherapeutin, aber keine Dysphagiespezialistin.
Ich nehme an, ihr habt schon logopädische Hilfe in Anspruch genommen? Ansonsten wäre eine logopädische Therapie sicher der erste Schritt. Mithilfe einer Logopädin kann das Problem vielleicht eingegrenzt werden, oder es können weitere Faktoren wie schlechte Spürfähigkeit oder Überempfindlichkeit einbezogen werden. Ihr werdet aufgeklärt, wie das Schlucken funktioniert, das ist die Grundlage selbst verstehen zu können, was da geht und was nicht. Du schreibst, der Reflex sei nicht vorhanden mit (?). Das zum Beispiel könnte die Logopädin auch klären.
Falls ihr das schon getan habt ohne Erfolg:
Schlucken ist eine sehr basale, lebenserhaltende Fähigkeit. Meistens müssen wir darüber nicht nachdenken, es läuft nebenbei, wie auch Atmen, Verdauung, Gehen, ... also ein höchstautomatisierter Vorgang, der letzte Abschnitt läuft sogar reflektorisch. Aber auch höchstautomatisierte Fähigkeiten können gestört werden, z.B. durch Traumata körperlicher oder seelischer Art. Meist ist das gar nicht klar zu trennen, obwohl viele Ärzte das versuchen. Die Diagnose "alles ist in Ordnung, das ist nur Kopfsache" ist für den Betroffenen nicht hilfreich - und nun, was mache ich jetzt mit diesem NurKopfProblem - das Problem ist ja weiterhin da, und man fühlt sich auch gar nicht ernstgenommen.
Deine Tochter hat durch Chemo, Bestrahlung, Aufdehen usw. viele Eingriffe erlebt, die sicher körperlich und seelisch Spuren hinterlassen haben.
Nun weiß ich nicht, wie alt deine Tochter ist und wie ihr Allgemeinzustand ist und was ihr schon alles probiert habt.
Eine gute psychosomatische Klinik, in der Körper UND Psyche berücksichtigt werden, wäre hier vielleicht eine Möglichkeit.
Du kannst gern noch etwas schreiben.
Herzliche Grüße
heropas
Generell gilt: Diagnostik vor Therapie! Ich wäre vorsichtig, jetzt die Gäule scheu zu machen und von Pontius zu Pilatus rennen. Erst einmal eine saubere Diagnostik durchführen lassen. Ein Reflex ist entweder da oder nicht, das ist keine Sache des Kopfes im Sinne von willkürlichem Nicht-tun.
Es passt auch nicht zusammen, dass die Aussage "sollte schlucken können" im krassen Gegensatz zu "dieser Reflex ist nicht vorhanden"? Warum, wieso, weshalb??? Ein gänzlich fehlender Schluckreflex kommt auch nicht über cranio-sacrale-Therapie wieder.
Und wenn alle organischen Ursachen ausgeschlossen werden können, dann käme eine psychogene Komponente bzw. eine Essstörung in Frage.
Es fehlen mir hier einfach einige Infos, um richtig schlau aus allem zu werden.
Deshalb unbedingt eine ausführliche Diagnostik bevor jedwede Therapie begonnen wird.
Martina
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logoU schrieb:
Wurde denn eine bildgebende Schluckuntersuchung (z.B. Videofluoroskopie oder Endoskopie) in den o.g. Kliniken durchgeführt? Wenn ja, mit welchem Ergebnis? Auf welchen Erkenntnissen basiert die Aussage, dass "sie schlucken können sollte"?
Generell gilt: Diagnostik vor Therapie! Ich wäre vorsichtig, jetzt die Gäule scheu zu machen und von Pontius zu Pilatus rennen. Erst einmal eine saubere Diagnostik durchführen lassen. Ein Reflex ist entweder da oder nicht, das ist keine Sache des Kopfes im Sinne von willkürlichem Nicht-tun.
Es passt auch nicht zusammen, dass die Aussage "sollte schlucken können" im krassen Gegensatz zu "dieser Reflex ist nicht vorhanden"? Warum, wieso, weshalb??? Ein gänzlich fehlender Schluckreflex kommt auch nicht über cranio-sacrale-Therapie wieder.
Und wenn alle organischen Ursachen ausgeschlossen werden können, dann käme eine psychogene Komponente bzw. eine Essstörung in Frage.
Es fehlen mir hier einfach einige Infos, um richtig schlau aus allem zu werden.
Deshalb unbedingt eine ausführliche Diagnostik bevor jedwede Therapie begonnen wird.
Martina
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